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琼海市人民医院

Qionghai People's Hospital

海南省东部区域医疗中心

海南医学院附属琼海市人民医院

“患病”后的他们,该如何面对自己
时间:2023-07-06 16:53:32 点击数:420 字体:

      在开始本文前,不妨看看笔者诊治两名青少年患者的简单过程:

病例一:

    16岁女性,学生,因“腹痛伴气促半天”入院,在急诊监测血气分析提示严重酸性,血糖提示28.76mmol/L;急诊拟“糖尿病酮症酸中毒”收入内分泌科。

    家族中其母亲有糖尿病病史,在抢救前和其父母沟通病情及预后治疗的时候,尤其当提到终生需“胰岛素”替代治疗控制血糖时,父亲一滴不易察觉的泪水滑过脸庞,声音哽咽的说:要长期使用胰岛素治疗,孩子得多累啊。其实这句话让笔者当时不知道该怎么回复。看着病床上一脸迷茫的患者,本想安慰鼓励她的话,笔者却在那一刻说不出口。的确,对于这种类型的糖尿病,青少年唯一能使用的也只有胰岛素强化控制血糖。而且血糖波动程度之大,让这些孩子比一般的2型糖尿病患者更早出现并发症。

    出院的那天,护士拿着胰岛素告知患者及家属胰岛素使用方法和时间时,笔者看到患者眼中不少的担忧:出院后同龄人会怎么看待;出院后胰岛素该怎么保存;出院后如果远门在外的话胰岛素怎么拿等等。

    这些孩子在花一样的年纪承担着她本不该承担的重担,失去了这个年纪的孩子本该有的朝气和蓬勃。

病例二:

    8岁男性,学生,因“腹痛伴消瘦1周”入院。当时入住我院的儿科,后因血糖过高以及酸中毒请内分泌科会诊,并转入我科继续治疗。随后确诊糖尿病并分型为1型糖尿病,需终生胰岛素替代治疗。笔者在和其母亲沟通时。当听到自己的孩子确诊“糖尿病”且需要终生接受胰岛素治疗时,潸然泪下。一时不知道如何回复我,在办公室自责起来。

 

 

    在这种疾病面前,其实孩子本身没有错,父母也没有错。我们每一个人都没有必要去自责,或者给自己徒增更多的烦恼。因为这一切表现在孩子面前,会让他们更加难过。

    随着生活好转,代步工具的增加,人们的生活方式也发生了极大的转变,从既往的“低热量高纤维”饮食转变至“高热量低纤维”;从当初的高体力活动转变至如今办公久坐方式,导致各种代谢性疾病发病年龄逐渐年轻化,首当其冲就是糖尿病和高尿酸血症。

   而糖尿病的发生依旧有一定的遗传性,且当今以2型糖尿病为主,占据了所有类型的90%。当我们把重点和关注点放在这部分人群时,却忽略了另外一种对青少年儿童影响更大的糖尿病——1型糖尿病。而笔者今天想说并不是患病之后的治疗,而是患病后的这部分孩子,该如何面对周边同龄人的眼光,以及他们对自己的接受程度。

   1型糖尿病发病程度远远比2型糖尿病更为凶险,几乎所有的1型糖尿病患者均以糖尿病酮症酸中毒发病,且该类型在糖尿病人群中并不少见。并由急诊收入专科科室进行治疗,随后确诊糖尿病及分型。而1型糖尿病患者发病年龄均在青少年多见,对于每一位花季少年都是残酷的现实,也会摧残这些孩子对未来的憧憬。

   这个疾病更可怕之处在于大部分患者发病时间集中在青少年时期,许多孩子都是被迫接受这个疾病的存在,并在这个年纪承担着不应该承担的压力,以及内心的不平衡感。这种不平衡感源自他们与同龄健康儿童的对比。他们可能会自卑,可能会觉得自己是累赘,可能会因为别的孩子都能做的事情他们不能做而产生落差感。

    身为家长,或者身边关心孩子的人,应该怎么去做?

 

    1.在经历了这样的一次严重急性并发症打击之后,不少的孩子可能会存在有不同程度的“创伤后应激障碍”,甚至不少孩子会过度的恐惧害怕这个疾病,严重影响到日常生活,不妨在这种时候,多鼓励孩子,可以在“心理科”进行疏导,而不应该放任孩子这样下去;

    2.孩子在面对同龄人时会有自卑心理,或者是严重的落差感,感觉到自己和其他的孩子有明显不一样的地方,甚至会自暴自弃,妄自菲薄,家长应该与孩子站在同一个战线,让孩子知道自己并不是一个人,而且自己也是一个正常的花季少年,有着所有人都有的选择权利;

    3.可以带孩子一起学习关于糖尿病的相关知识,这在一定程度上也会激励孩子去重视和面对自己的病情,让孩子有足够的自信去面对这些事情和身边的人,也会增加彼此之间的感情;

    4.可以让孩子和其他积极上进的“糖友”交流,学习经验和心态,让孩子知道患上这种病还有许多人,自己不是“独子”。大家每一个人都很努力的在生活,在过好每一天,互相鼓励,有助于开放孩子的心态和释放积压的负面情绪。 

    许多时候我们不应该只关注这些孩子治疗后的效果,还需要关注孩子未来的心理健康。告诉孩子:要勇敢,要在这个你热爱的世界里闪闪发光。

 

(文/内分泌 张泰胜)